gen tedavisi biraz da deneysel bir tedavi, sgk'nin karşıladığı tedaviye yanıt vermeyen hastalar son çare olarak bunu görüyor. dünya'da sma hasta sayısı oldukça az olduğu için veya farklı sebeplerle, tedavinin maliyetlerini düşürmüyor ilaç firmaları.
Devlet tarafından karşılanan ilaç uzun süre kullanılan bir ilaç ve çocuğun sürekli gelişim göstermesi bekleniyor. Çocuk biraz fazla kilo aldıysa ya da o dönem bir gelişim göstermezse kapsamdan çıkarılıyor.
Ailelerin istediği ilaç ise tek seferde etki gösteren bir ilaç. O nedenle bu olayla oluyor.
Devlet karşılıyor evet ama aileler hem uzun soluklu hem de ilerde kesilme riski olan bir tedavi yönteminden endişe ediyorlar.
(Okuduklarımdan öğrendiklerim bunlar,işin uzmanı değilim yanlış anlaşılmasın)
Uzmanı değilim, ben de okuduğumdan anladığımı özetleyeyim;
Bahsedilen, yani çok para tutan amerikadaki ilaç kesin tedavi yöntemi değil, şu an deneme aşamasında.
SGK da diyorki tedavi edip etmeyeceğini bilmediğimiz bir ilaca çocuk başı neden 20 trilyon ödeyelim?
Allah hepsine şifa versin.
SGK'nın uygulaması ve açıklaması doğru olanı. Bu konu sosyal medya dezenformasyonundan ibaret ve insanların acıları üzerinden siyasi rant peşinde koşan muhalefet partisi tarafından şişiriliyor maalesef siz yine resmi açıklamalara itibar edin ahmetin mehmetin ne dediğine bakmayın. Bu arada SMA hastalarına Allah tez zamanda şifa versin.
www.sgk.gov.tr
Bu arada bir not, geçenlerde bir haber vardı. SMA hastası olup da maalesef ölmüş olan bir bebeğin adını ve fotoğraflarını kullanıp kampanya yaparak para topluyorlarmış.
Ölen bebeğin babası çıkıp "benim çocuğum öldü, bizim böyle bir şeyden haberimiz yok, dolandırıcılara para kaptırmayın" gibi açıklamalar yaptı.