Ekşi Duyuru

Şahane fikir. Organize olalim.
Modlara rica: Baslik bir sure üstte durabilir mi?

ben de bez masrafına 40 lira katkıda bulunmak istiyorum denne.

aynen ben de katkıda bulunabilirim. şurda kaç kişiyiz, bir araya gelsek baya bir miktar yapar bence. hatta maddi yardımdan öte, doktordur özeş eğitmendir bu tür tanıdıkları olanların katkıları da daha önemli.

www.facebook.com direk bu linkte detaylıca anlatmış annesi yaşadıklarını.

@tescillimarka, ben de ihtiyaçları o iletisinden çekip yazdım. şu kısım:

Kısaca masrafları açıklayayım;
En ciddi yekün yol paramız,
Ev öğretmenimizin aylığı,
Pırıltı'nın yeme içmesi, vitaminleri,ilaçları
Pırıltı'nın eğitimine uygun geliştirici gezileri
Bez masrafı.
Bir de helal ederseniz Rüya'ya bebek maması alıyorum.

anaokuluna basladı dıye yazmıs annesi en son. bir de tohum vakfına burslu olarak kabul edilmiş. başka hangi konularda kimlerin yardımı gerekiyor iyice bir öğrenelim insallah dediğin gibi belki tanıdıklara yönlendirme şansı da olur birilerinin.
şimdilik toplanıyoruz demeyeceğim anneye ama biraz daha coğalırsak arayıp tum ayrıntıları öğreneceğim.

merhaba

ben bundan 1.5 ay kadar önce kendisine evlerine kadar gidip hayli bi miktar bebek bezi teslim etmiştim.. bitmiş ise tekrarını yapabilirim. evini de biliyorum.. sözlükten okuduğuma göre küçük kız kardeş beni çok beğenmiş :) sevmeye giderim kendisini.

edit: sözlükteki başlığa baktım gideli 2.5 ay olmuş.

beni de yazın.

yardımı nasıl yapabiliriz?

ya yanlış anlamayın. linç edilmek istemem. bu tip hassas konularda konuşanı genelde recm ediyor sözlük ama istenen şeylerin kampanyaya dönüşmesini abartı buldum. evet çocuk hasta* ama çocuk sağlıklı olsa "lego" ihtiyacı ulusal kampanyaya dönüşmeli miydi?

*HASTA diyorum ama alkislarlayasiyorum.com

kusura bakmayın ama çocuk hasta ya da sağlıklı da olsa bu legoyu alacaktı. durumu yoksa artık oynamayan bir yakınından rica edecekti. olmadı hısım akrabasından, komşusundan bir oyuncak alacaktı.


"Sizlerden isteyeceğim birkaç şey var eğer desteğinizi esirgemezseniz çok sevinirim.

-Basit sökülüp takılan normal lego
-Tahta Blok
-Başka bir tahta nesneye takılıp çıkarılan blok oyuncaklar
-Sesli basit yapboz
-Dokun-hisset
Gibi evde de çalışabileceğimiz oyuncaklara ihtiyacımız var."

bu ihtiyacı kampanyaya dönüştürmenin otizm ya da kanserle alakası olduğunu söylemeyin. türkiye şartlarında kalbur üzerinde* kaldığını düşündüğüm bir ailede zaten çocuk. ihtiyaç listesini yayınlıyorsun alınıyor.

*evet kalbur o kadar küçük

bu oyuncaklar zeka gelişimi için sağlıklı da olsa alınmalıydı. tohum otizm zaten sağlıyor bunları. orada çocuğu büyümüş bir sürü anne aktarıyor kendinden sonrakilere.

tohumcuk programı için tablet ihtiyacı var derseniz elimden ne geliyorsa vereyim. bu gerçek bir ihtiyaçtır. anlarım ama bu yapılanların kampanyaya dönüşmesi otizmli çocuğa bakan "kahraman anne" gösterisi.

gıda yardımı nedir yahu? çocuk ev yemeği yiyor. otizmi ne sanıyorsunuz bilmiyorum ama normal bir çocuk o.


---------------------------------------------
Linç Koruması (çalışmayacaktır muhtemel ama):

-en yakın arkadaşımın küçük kardeşi de otizmli. 9 yaşına kadar yaşayacağı zorlukları hepinizden daha fazla şahit oldum. yüzlerce kez yemek yedik aynı masada. biliyorum zorlukları. ailenin durumunu da biliyorum.

-4 yıllık kız arkadaşım sosyal hizmet uzmanıydı. defalarca gönüllü olarak çalıştım onunla beraber.

-Gıda yardımı konusunu şöyle söyleyeyim. açlığın ne olduğunu gerçekten iyi bildiğimden durmadan gıda yardımı insan ve hayvanlara yapıyorum. kesinlikle gıda yardımının ulaşması gereken kişi değil bu.

-kıyafet yardımı yapacaksanız. facebookta fotoğrafta gözüken sınıf arkadaşları sentetik kazaklar giyiyor. onlara yapabilirsiniz.

bana göre:
eğer yardım etmek istiyorsanız buyrun: www.facebook.com

pek çokları lego ihtiyacını kampanyaya dönüştürmeyi bilmeyecek kadar teknolojiyle iç içe olamamış hatta bilgisayarı bile olmayan ailelerin çocukları.

not: üzgünüm fikrim bu.

sayfadaki ilk gönderiye bakıp yeterince önyargı depoladıktan sonra kapatıp gitmişsiniz belli ki.
birincisi bu cocuk sadece otizm hastası değil. bağırsak sindirim problemleri çekiyor ve ev yemeği yiyemiyor. ağrıları var, tuvalete cıkmakta sorunlar yaşıyor. o yuzden yemek düzeni sandığınız gibi değil.

legoya gelince duyuruda oyuncak kelimesi geçmiyor. ve o facebook sayfasını gönüllüler açmış fakat şu an anne ilgileniyor. bir nevi pırıltı günlüğü olmuş durumda. oyuncak da şu an ihtiyaçlarından biridir hiçbir şeyin abartıldığı yok.

anlayamadığımsa şu, tohum otizm bunları sağlıyor demişsiniz. demek ki tohum vakfından kamyonlarca eğitici oyuncak gelmesine rağmen anne hızını alamamış ve oyuncak istiyor. ticaretini mi yapacak acaba? bilip bilmeden nasıl bu kadar emin konuşuyorsunuz anlamakta güçlük çekiyorum. oyuncakları olsa istemezler zaten. daha vakfa başlayalı ne kadar oluyor baktınız mı ve bu kadar kesin nasıl konuşabiliyorsunuz vakfın bilirkişisi gibi? sanki bizzat gönderdiniz ve hesap soruyorsunuz.

pırıltı atipik otizm hastası. ve eğer iki yıl yoğun eğitim alabilirse zekasının normalleşeceğini ve yaşıtlarına eş olacağını söylemiş uzmanlar. bu acele ondan.

yarıştırmaya gerek yok, ihtiyaç sahiplerini tartmak ve kendimizce sıraya koymak gibi bir durumumuz da yok kendimizi bu kadar büyütmeyelim. kime ne kadarını yapabiliyorsak yapalım işte. siz de leyladan sonra sayfasını duyurunuza taşıyın bilmeyenlerimizin haberi olsun.

ve bunları bana özelden yazıp, ya da buna da gerek yok, sayfayı ayrıntılı bıcımde okuyup cevapları bulabilirdiniz. kalburüstü dediğiniz ailenin de esasta nelerle boğuştuğunu görmüş olurdunuz eğer gerçekten cevap isteseydiniz.

bilirkişi filan değilim elbette. haklısınız belkide.

sadece yemek için konuşacağım. bilgi eksiğim olabilir, farklı bir sorunda olabilir ama bahsettiğiniz yemek programı bende de var.

bende oraya çalışmadığım her gün bir çocuk götürüyorum arabayla. otizmi olup mide sorunu olmayan zaten pek yokmuş (benim tanıdığım annenin sözüydü).

ama yediği şeyler pekin ördeği değil. diyet listesinden ibaret.

-----------

EDİT:
"birincisi bu cocuk sadece otizm hastası değil. bağırsak sindirim problemleri çekiyor ve ev yemeği yiyemiyor. ağrıları var, tuvalete cıkmakta sorunlar yaşıyor. o yuzden yemek düzeni sandığınız gibi değil"


"
Son yapılan araştırmalar otizmin, sindirim sisteminde başlayan, sonuçlarını beyinde gösteren bir hastalık tablosu olduğunu ortaya koymuştur. Nitekim otistik çocukların %76 ile %100’ünde mide-bağırsak problemi vardır. Bu problemler karın ağrısı, sık sık geceleri uyanma, karın üzerine yatma, kronik ishal, kabızlık, ağız kokusu, gaz çıkarma ve geğirme şikayetleri ile karşımıza çıkar."

bakın ben tanıdığım üzerine konuşacağım hatalı olabilirim ama ben bildiğim kişinin diyet listesini atacağım buraya işten çıkınca.

bahsettiğim bir yemek programı değil. ev yemeği yiyor dediğiniz için yemek düzeni sandığınız gibi değil dedim. tıbbi mama ile besleniyor. ve bebe bisküvisi ile.

bizim de yapmaya çalıştığımız küçücük bir yardım. topu topu bez ve yiyecek alacağız yettiği kadar. neyin peşindesiniz anlamakta güçlük çekiyorum.

tanıdığınız üzerine burda neden konuşuyorsunuz, kime neyi kanıtlamaya çalışıyorsunuz belli değil. bu pırıltının konusu ve yeterince kendine özgü durumlar ihtiva etmekte. gidin kampanya sayfasını baştan sona okuyun. tek bir şey bilmeden, emin olmadan nasıl böyle yazabiliyorsunuz kavramak mümkün değil.

ibomiu +1

denne haklı olabilirsin, çocuğun aşırı ihtiyacı olabilir ama bu tarz sorgulamalar da olacak eğer bunu burada paylaştıysan. cevabın saldırı olacaksa yanlış yerde paylaştığını belirtmek isterim. konu hakkında bilgili/eğitimli biri çıkar der ki " şu şu şu sebeplerden dolayı bu yardımlar elzemdir" der, sorgulama da orada biter.

senin saldırgan tavrınla değil

ps: geçen hafta leyla'dan sonra ekibinden olduğunu söyleyen biri beni aradı. yardım edecektim o dönem, bürokratik problemlem yaşadılar vs vs yardım edememiştim. tekrar yardım aldıklarını söylediler. ben de konu hakkında kısa bir mail istedim, adres ile beraber. geri dönen olmadı. leyla'dan sonraya da çok güvenemiyorum

edit 2: bugün leyla'dan sonra ekibi tekrar bana geri döndü. yardım etmek istediğimiz arkadaş vefat ettiği için mail atmamışlar. bu geçen sürede de ailesine ulaşmaya çalıştıklarından süre uzamış.

haber verdiklerinde boğazım düğümlendi

la noix, saldırgan değilim ve çok şaşırıyorum böyle yorumları bu kadar rahatça yapabilmenize.
cevaplara, geldiği frekanslara uygun biçimde karşılık verdiğimi düşünüyorum.
tabii ki sorgulanabilir. sorgulanmalıdır da. ama önce bir esas kaynak açılır baştan sona okunur anlaşılır sonra soru işaretleri varsa dökülür ve yanıtlar aranır. bu yapılmadıysa usturuplu bir biçimde ve iyi niyetle sorulur, cevap beklenir.
bunu yapmanın yolu kesınlıkle, "gıda yardımı nedir yahu?" "oyuncak neye gerek?" ya da "ona değil buna yardım edin" gibi sorularla gelmeyecektir.
özel yiyeceği tıbbi mama ve bebe bisküvisi imiş ve bugun ogrendıgıme gore annesı bir suredir tıbbi mamayı da kesmiş. sürekliliği olan ihtiyaçların nasıl büyük masraflar olduğunu açıklamama gerek olmamalı.

pırıltının annesi duyurumuzu görmüş ve cevap yazmış.
bir yardım isteğini, birliğini sorgulamak artık günümüz türkiyesinde normaldir ve haklıdır da. ama bunu lütfen niyetimizi kirletmeden, büyük büyük konuşmadan, kesinlik belirtmeden ve hadsizleşmeden yapalım. bundan sonra gelecek arkadaşlar olursa onlardan ricamdır.

www.facebook.com