[]

Sma hastalığı ve SGK açıklaması ile ilgili

Sgk nın açıklamasını okudum da kafam karıştı. Şimdi sma hastalarının tedavisi devlet tarafından karşılanıyor mu? Karşılanıyorsa tam olarak ne için bir tartışma döndü?




 
gen tedavisi biraz da deneysel bir tedavi, sgk'nin karşıladığı tedaviye yanıt vermeyen hastalar son çare olarak bunu görüyor. dünya'da sma hasta sayısı oldukça az olduğu için veya farklı sebeplerle, tedavinin maliyetlerini düşürmüyor ilaç firmaları.


  • reanarchy  (05.01.21 11:55:24) 
Devlet tarafından karşılanan ilaç uzun süre kullanılan bir ilaç ve çocuğun sürekli gelişim göstermesi bekleniyor. Çocuk biraz fazla kilo aldıysa ya da o dönem bir gelişim göstermezse kapsamdan çıkarılıyor.

Ailelerin istediği ilaç ise tek seferde etki gösteren bir ilaç. O nedenle bu olayla oluyor.

Devlet karşılıyor evet ama aileler hem uzun soluklu hem de ilerde kesilme riski olan bir tedavi yönteminden endişe ediyorlar.

(Okuduklarımdan öğrendiklerim bunlar,işin uzmanı değilim yanlış anlaşılmasın)
  • lcha  (05.01.21 11:56:22) 
Uzmanı değilim, ben de okuduğumdan anladığımı özetleyeyim;

Bahsedilen, yani çok para tutan amerikadaki ilaç kesin tedavi yöntemi değil, şu an deneme aşamasında.

SGK da diyorki tedavi edip etmeyeceğini bilmediğimiz bir ilaca çocuk başı neden 20 trilyon ödeyelim?

Allah hepsine şifa versin.
  • John Bloor  (05.01.21 15:44:12) 
SGK'nın uygulaması ve açıklaması doğru olanı. Bu konu sosyal medya dezenformasyonundan ibaret ve insanların acıları üzerinden siyasi rant peşinde koşan muhalefet partisi tarafından şişiriliyor maalesef siz yine resmi açıklamalara itibar edin ahmetin mehmetin ne dediğine bakmayın. Bu arada SMA hastalarına Allah tez zamanda şifa versin.

www.sgk.gov.tr
  • berkan11  (05.01.21 22:24:29) 
Bu arada bir not, geçenlerde bir haber vardı. SMA hastası olup da maalesef ölmüş olan bir bebeğin adını ve fotoğraflarını kullanıp kampanya yaparak para topluyorlarmış.

Ölen bebeğin babası çıkıp "benim çocuğum öldü, bizim böyle bir şeyden haberimiz yok, dolandırıcılara para kaptırmayın" gibi açıklamalar yaptı.
  • John Bloor  (06.01.21 10:54:08) 
1
buraya yazılanların hakları Sir Anthony Hopkins'e aittir.
yazan eden compumaster, ilgilenen eden fader
modere edenler angelus, Artibir, aychovsky, baba jo, basond, compumaster, deckard, duyulmasi gerektigi kadar, fader, fraise, groove salad, kahvegibi, kaymaktutmayansicaksut, kibritsuyu, monstro, pandispanya, robin, ron dennis
bu sitede yazılanların hiçbiri doğru değildir. site içeriği küçükler için sakıncalı olabilir. yazılardan yazarları sorumludur. kaynak göstermeden alıntılanamaz. devlet tarafından atanmış bir kurumun internet üzerinde kimin hangi bilgiye ulaşıp ulaşamayacağına karar vermesi insan haklarına aykırıdır. web siteleri kullanıcıların istekleri doğrultusunda bağlandıkları yerlerdir. kullanıcılar isterlerse bir web sitesine bağlanmayabilirler. bu güçleri ve imkanları mevcuttur. bir kullanıcı bir siteye bağlanmak istiyorsa bu onun tercihi ve hakkıdır. bağlanmak istemiyorsa bu yine onun tercihi ve hakkıdır. halkın kendisine hizmet etmesi için görevlendirdiği kurumlar hadlerini aşıp halka neye ulaşıp ulaşmayacağını bilmeyen cahil cühela muamelesi edemezler. ebeveynlerin çocuklarını sakıncalı içeriklerden koruması için çok sayıda bedava ve ücretli yazılım mevcuttur. bu yazılımlar bir web tarayıcısını kullanmaktan daha karmaşık teknik bilgi gerektirmemektedir. devletin milletini küçük düşürmesi ve ebleh yerine koyması yasaktır. Skimlinks ile linkler üzerinden yönlendirme payı alınmaktadır.