Ekşi Duyuru

buyrun benim. 2001 yılından beri uğraşıyorum.
tedavisi yok. kullanılan ilaç hastalığın ilerlemesini yavaşlatmaya çalışıyor. 15-20 sene öncesine göre daha başarılı ilaçlar var. onların da kendi çaplarında ciddi yan etkileri var. başarılı ilaçların etkisi bünyeden bünyeye değişiyor. bazı hastalarda çok hafif ilerler, bazılarında çok ağır.
başka merak edilen soruları alabilirim.

cok gecmis olsun..
siz ne ilac kullaniyorsunuz (bunu özelden yazabilirsiniz)
yan etki olarak ne yasadiniz ilacla ilgili?
bir de en önemlisi bu atak anlarinda ne yapiyorsunuz agriyi azaltmak icin? cünkü annemde cok korkunctu dedigim gibi bayiliyordu agridan, biz de ne yapacagimizi sasiriyoruz bu durumda. neyse ki simdi ilac bunu biraz engellemis ama sürekli agri olmasi cok üzücü..
sizin de 18 yil olmus, hep agriniz mi var, nasil durumunuz?

Bir değişiği ankilozan spondilit var bende de. Teşhisi gerçekten zor hastalıklar. Kullanılan ilaçlar da pahalı(devlet karşılıyor tamamını) ve ağır.

İstanbuldaysanız Dr izzet fresko yu öneririm. Muayene ücreti her profesör gibi yüksek fakat devlet hastanesinde alamayacağınız incelikte ilgileniyor.

@kumulatifvergimatrahi cok tesekkürler
sizde de sürekli agri mi oluyor? siz ne yapiyorsunuz cok agriniz oldugunda?

10 yıldan fazla oldu hastalık baş göstereli. Açıkçası deliksiz bir uykunun ne olduğunu unuttum. Anti tnf kullanıyorum daha önce humira kullandım şimdi ise enbrel. Muhtemelen anneniz de benzer ilaçları kullanacaktır. Ağrısız geçen günümü de hatırlamıyorum. İlaçlar ancak hafifletiyor.

@kumulatifvergimatrahi cok üzüldüm böyle olmasina, cok gecmis olsun..

kortizonun yan etkisi olarak kemik erimesi ve kilo ile karşılaştım. diğer ilaçların yan etkileri çok daha ağır ama henüz karşılaşmadım. inşallah da karşılaşmam. ilaçlara yeteri kadar cevap veremediğim için durumum parlak değil. iki dizimde protez var. ayak bilekleri ve parmakları, el bilekleri ve parmakları, omuzlar, dirsekler tutuk. atak geldi mi yapacak pek birşey yok. buz+ağrı kesici. zaman zaman yeşil reçeteli ağrı kesiciler bile fayda etmiyor. onu da ekleyeyim. hastaneye gidilirse pulse steroid(yaklaşık 1 saatte 1gr steroidi damardan veriyorlar) uygulayarak atağı çok çok hızlı geçirebiliyorlar. ağlayarak ve yürüyemerek girdiğim hastaneden gülerek ve neredeyse koşarak çıkmıştım. ancak sürekli yapılacak birşey değil. eklem içine yine steroid uygulayarak lokal olarak rahatlama sağlanabiliyor. uykudan uyandıracak kadar şiddetli ağrılar olabiliyor. kolunu kaldırıp ağzına dahi götüremeyeceğin ağrılar oluyor. yatakta sağdan sola dönemiyorsun vs.
teşhisi sıkıntılı. hastaneye yattığımda lupus demişlerdi. ardından romatoid artrite döndüler. teşhis konulduktan sonra kullanılan belli başlı ilaçlar var zaten. biri olmazsa biri, o da olmadı başkasına geçiş yapılabiliyor. ciddi yan etkili biyolojik ilaçlarda da böyle deneme yanılma yöntemiyle doğru ilaç bulunabiliyor. tabi ki bu arada eklem hasarı artabiliyor. bende böyle oldu mesela. bu sebeple engelliyim.

çok karamsar bir tablo ancak, bazılarında da çok çok hafif geçiyor.
izzet fresko +1

eşimde var. prof hasan yazıcı tr değil dünyada bu alanda en iyilerdendir

@oscar, cok tesekkürler su anda iyi bir doktorumuz var. daha cok merak ettigim esinizin durumu, hastaligin gelisimi, nasil ilerledi, agrilari cok oluyor mu o durumlarda ne yapiyorsunuz, gibi konular.
sizin icin bir mahzuru yoksa yazabilir misiniz?

Yakın çevremden iki kişide var. Hareketsiz yaşamın ağrılarını arttırdığını söylüyorlar. Biri sırf bu sebeple spora başlayacaktı. Spor salonuna para vermektense kerestecide çalışır para kazanırım dedi, öyle yapıyor. (Yaşı 60)
Diğeri kendini trekkinge vurdu. İzmir çevresinde yürümediği dağ kalmadı.
İkisi de işe yaradığını söylüyor.

ağrıları zaman zaman oluyor düzenli 2 ilaç kullanıyor ve yıllık kontrollerini ihmal etmiyor.

@mirket tesekkürler aslinda merak ettigim bir konu da buydu. cünkü agrilari tuttugunda evde kalip dinleniyor yatiyor. ama genel olarak acaba hareketli bir hayat daha mi iyi gelir, yoksa cok zorlamamali mi diye düsünüyordum. bunu iletecegim belki aksamlari kücük yürüyüslere baslayabilir cünkü hareketsiz bir hayati var annemin de..